Ana >> Topluluk >> Sedef hastalığı ile yaşamak gerçekten nasıl bir şey

Sedef hastalığı ile yaşamak gerçekten nasıl bir şey

Sedef hastalığı ile yaşamak gerçekten nasıl bir şeyTopluluk

Sedef hastalığı, beyazımsı ve pul pul veya kırmızı ve iltihaplı görünebilen cilt hücrelerinin birikmesine neden olan otoimmün bir durumdur. Sedef hastalığını düşündüğünüzde, muhtemelen tahriş olmuş, yamalı bir cilt düşünüyorsunuz. Sedef hastalığını düşündüğümde? Akla gelen duygusal yöndür.





Dünkü gibi bir alevlenme yüzünden ilk kez utandığımı hatırlıyorum. Marketteydim, birkaç ihtimal ve sonu hesaplıyordum. Çıkış yaparken kasiyerle güzel bir sohbet ettim ve paramı bana vermesini bekliyordum. Bileğimdeki kırmızı pullu bölgeye gözlerinin düştüğünü gördüğümde onu avucumun hemen üzerinde tutuyordu. Gülümsemesi yüzünden düştü ve değişikliği benimkine bırakmak için elini yarım metre uzağa çekti. Böyle bir şey en son olmayacaktı. Tavrındaki ani, abartılı değişim ve tiksinti ve korku içinde geri çekilme şekli bende kalıyor.



Kulağa büyük bir sorun gibi gelmeyebileceğini biliyorum. Başkalarının ne düşündüğünü umursamamam gerektiğini, kendi tenimde rahat olmam gerektiğini biliyorum. Ama bana ihanet eden kendi tenim olduğunda bu çok zor olabilir. Ön kolumdaki küçük kaşıntılı alanın etrafımdakiler için fiziksel bir itici olduğunu bildiğim için şimdi kendimi nasıl iyi hissedebilirim?

Sedef hastalığı ile yaşamanın duygusal zararı

Cildimin her tarafında beliren alevli lekelerle yüzleşmek için yıllarca uğraştım. Pul pul, bazen kanlı küçük noktalar kafa derimden dirseklerime ve dizlerime yayıldığında daha uzun şortlar giymeye başladım. T-shirt giymekten, stratejik olarak dirseğin hemen altına yuvarlanan düğmeli düğmelere geçtim. Bu iyi dedim kendi kendime. Bununla başa çıkabilirim. Plaklar ön kollarda, ellerde ve baldırlarda belirmeye başladığında, kollarımı kıvırmayı bıraktım ve mevsimi veya yeri ne olursa olsun tam boy pantolon giydim. Kumsalda kot pantolonla ve uzun bir düğmeli uzanmak normaldir, diye düşündüm. İnsanların tuhaf olduğunu düşünmeleri önemli değildi, en azından benden korkmuyorlardı.

Görünüşe göre yalnız değilim. Vücudunda gözle görülür kırmızı lekeler olan hastalar için psikolojik olarak yıkıcı olabileceğini söylüyor. Doris Günü, MD , kurul onaylı bir dermatolog. Bacaklarında herhangi bir yama varsa etek ya da şort giymeyen genç kadınlar ve elleri ilgiliyse randevuya ya da iş görüşmesine gitmeyen diğer hastalarım var.



Neredeyse iki yıldır kendime yalan söyledim. Derimi sakladım ve kendime iyi olduğumu söyledim. Bu arada, cildimi artık görmesine izin vermeyeceğim çevremdeki insanlardan giderek daha fazla kopuk hissediyordum. Acımasız olmaları değildi. Hiç kimse olmadı, en azından kasıtlı olarak. Cildimde dinlendiklerinde gözlerindeki bakışı görmek istemediğim içindi. Kızarıklığın ne olduğunu açıklamak istemedim. Ya da daha dürüst olmak gerekirse, yine utançtan yalan söylemek istemedim. Sağ kulağımın arkasından biraz rahatsızlık ile başlayan durum beni tüketiyor ve hayatımı mahvetmekle tehdit ediyordu.

Giderek artan tedavi seçenekleri listesi

Biyolojikler o zamanlar daha yaygın hale geliyordu, ancak nispeten güvenli olduklarını gösteren araştırmalara rağmen hala kararsızdım. Beni sürekli fiziksel ve zihinsel rahatsızlığımdan kurtarabilecek bu görünüşte mucize enjeksiyonları okurken, güvenli olup olmadığı umurumda değildi. Benim düşüncem, sedef hastalığımı iyileştirecek bir hap alabilsem, ancak hayatımın sonundan 10 yıl sonra tıraş olsaydım, alırdım. O zaman bu hastalığın hayatımı nasıl etkilediğini anladım. Kendimi aşağıya doğru giden sarmaldan kurtarmak için bir şeyler yapmam gerekiyordu.

Ben de dalmaya başladım ve yaptığımdan daha mutlu olamazdım. Birkaç tedavi seçeneği vardı ama ben gittim Stelara . Ve hayatımı değiştirdi. % 100 net miyim? Hayır. Kulaklarımın arkasına hala steroid solüsyonları uyguluyorum. Yine de zaman zaman çatlakları tedavi etmem gerekiyor. Ve sol baldırımda yeterli büyüklükte, kalıcı bir nokta var, kortizon enjeksiyonları ile tedavi oluyorum.



Dr. Day, topikal steroidlerin sedef hastalığı için çok yararlı olabileceğini söylüyor. Steroid enjeksiyonları da yardımcı olabilir, ancak ideal bir uzun vadeli çözüm değildir. Sedef hastalığının en iyi şekilde diyetten stresten cilt bakımına kadar bir dizi faktörü yöneterek tedavi edildiğine inanıyorum. Genellikle dermatolog, romatolog, kardiyolog ve birinci basamak hekiminizi içerebilecek bir sağlık ekibi gerektirir.

İLİŞKİLİ : Sedef hastalığı tedavisi ve ilaçları

Sedef hastalığını kabul etmeyi öğrenmek (ve destek bulmak)

Her plağın gitmemiş olması önemli değil. Şort ve tişörtlerle endişelenmeden dolaşıyorum. Arkadaşların ve yabancıların gözlerinden korkmuyorum. Biraz kaşıntılı olmasa da sonunda kendi cildimde rahatım.



Dışarıda bu durumla yaşıyorsanız, bunaltıcı sıcakta uzun kollu giysiler giyiyorsanız, görebileceğiniz şeyden korktuğunuz için gözlerinizi başkalarının bakışlarından ayırırsanız, yalnız olmadığınızı bilin. Umut olduğunu bilin. Vazgeçmeyi düşünüyorsanız, yapma. Dışarıda aynı çaresizliği hisseden başkaları da var. Asla daha iyi olmayacağını düşünen başkaları da var. Dışarıda umudunu yitirmiş başkaları da var.

En önemlisi, bu sorunların üstesinden gelen başkaları da var. Öyle hissetmese bile umut vardır. Denemeye devam et! Dermatoloğunuzla konuşun. Kurtuluşunuz bir tedavi uzaklıkta olabilir. Şu anda mevcut değilse, yakında olabilir. Yeni tedaviler yolda. Ve işinize yarayan bir tedavi olmasa bile, cildinizi kabul etmeyi öğrenebilir ve kendinizi iyi hissedebilirsiniz. Vazgeçmeyin!